منوعات

مرض نادر يجبر طفلا على البقاء تحت الضوء الأزرق للحفاظ على حياته


يعاني طفل يبلغ من العمر 4 سنوات من مرض نادر في الكبد، ويتوجب عليه قضاء 20 ساعة تحت الضوء الأزرق الساطع يوميا للبقاء على قيد الحياة.

وأُصيب الطفل، إسماعيل علي، الذي يقطن مع أسرته في لوتون ببريطانيا، بمرض في الكبد يعرف باسم متلازمة كريغلر/نجار، يعاني منه 100 شخص فقط حول العالم.

ويفتقد إسماعيل علي لوجود الأنزيم المسؤول عن تحطيم المستويات العالية من خلايا الدم الحمراء القديمة أو البالية في الجسد، مما يؤدي إلى اصفرار في عينيه وتراكم السموم في الكبد.

ويقضي الطفل معظم يومه على سرير مدعم بأشعة العلاج الزرقاء (أشعة فوق بنفسجية)، وذلك منذ أن كان عمره أسبوعا واحدا فقط. وقررت أسرته إعداد سرير خاص مجهز بالمعدات اللازمة، في محاولة يائسة لإبقائه على قيد الحياة.

ويذكر أن العلاج الوحيد المتاح لإسماعيل، هو عملية زراعة الكبد، ولكن والدته، شاهزيا تشوداري (43 عاما)، تخشى أن يؤدي الأمر إلى وفاته.

ويحافظ العلاج الضوئي على مستويات البيلروبين الناتج من تحطم كريات الدم الحمراء، ونتيجة لهذا العلاج، يذهب إسماعيل إلى المدرسة مدة ساعتين فقط، وذلك عندما تكون حالته الصحية جيدة بما فيه الكفاية.

وقالت السيدة تشوداري: "يقضي إسماعيل معظم وقته تحت الضوء الأزرق، يأكل وينام ويلعب، ولا يوجد أمامنا خيار آخر، فإن تركنا السموم تتراكم في جسده، قد يعاني من تلف في الدماغ وربما يموت".

وأضافت موضحة: "ونحن كعائلة، علينا التكيف مع هذا الأمر، فلا يمكننا الخروج إلى المطاعم أو الذهاب إلى حفلات الزفاف، حيث يجب أن نكون قريبين من سرير إسماعيل في جميع الأوقات".

وبدأت أعراض اليرقان تظهر على جسد إسماعيل، الذي لديه 4 شقيقات، بعد فترة وجيزة من ولادته عام 2013، واعتقد الأطباء أن الأمر عرضي ولا يوجد خطورة. وبعد أسبوع بدأت أعراض الارتعاش تظهر على الطفل، مما دفع الأطباء إلى إجراء اختبارات للدم، حيث وجدوا مستويات عالية من البيليروبين.

ويتطلب هذا الأمر الخضوع للعلاج الضوئي العادي للسيطرة على الأعراض، التي كانت تُراقب في البداية بالمستشفى من خلال المعدات اللازمة.

وقام مهندس في هاليفاكس، غرب يوركشاير، بتصميم تجهيزات خاصة في منزل عائلة إسماعيل، حيث تكفلت NHS بالتكاليف.

وتصل درجة حرارة الأضواء في الداخل إلى 40 درجة مئوية، ولكن يمكن للأسرة التحكم بها اعتمادا على حالة الطفل، حيث يضيف الضوء الموجه على جلد الطفل، الأوكسيجين إلى البيليروبين ليذوب بسهولة في الماء، مما يسهل على الكبد مهمة تحطيمه.

ويجب تغيير الأضواء كل 6 أشهر، لأنها توفر العلاج المناسب مدة 1000 ساعة فقط. وذكرت والدته، أن إبقاءه تحت الأضواء لم يكن أمرا سهلا في البداية، ولكنه تعلم أن هذا العلاج ضروري للحفاظ على صحته.

وقالت السيدة تشوداري: "إذا قرر إسماعيل في وقت لاحق الخضوع لعملية زراعة الكبد الخطرة، سندعم قراره حتى النهاية".

الجدير بالذكر، أن الأسرة مدرجة الآن في قائمة الانتظار للحصول على سرير "بيلي"، الذي يوفر العلاج المتخصص وهو متوفر في هولندا فقط.

ووافقت وزارة الصحة الوطنية على تمويل السرير، ونأمل أن يتم تسليمه للعائلة في وقت لاحق من هذا العام

اشترك في قناة وكالة انباء براثا على التلجرام
https://telegram.me/buratha
اضف تعليقك
الاسم والنص والتحقق من الروبوت ضروري
الاسعار الرسمية للعملات مقابل الدينار
دينار بحريني 0
يورو 0
الجنيه المصري 0
تومان ايراني 0
دينار اردني 0
دينار كويتي 0
ليرة لبنانية 0
ريال عماني 0
ريال قطري 0
ريال سعودي 0
ليرة سورية 0
دولار امريكي 0
ريال يمني 0
التعليقات
حسن الخفاجي : الحفيد يقول للجد سر على درب الحسين عليه السلام ممهداً للظهور الشريف وانا سأكمل المسير على نفس ...
الموضوع :
صورة لاسد المقاومة الاسلامية سماحة السيد حسن نصر الله مع حفيده الرضيع تثير مواقع التواصل
عادل العنبكي : رضوان الله تعالى على روح عزيز العراق سماحة حجة الإسلام والمسلمين العلامة المجاهد عبد العزيز الحكيم قدس ...
الموضوع :
بالصور ... احياء الذكرى الخامسة عشرة لرحيل عزيز العراق
يوسف عبدالله : احسنتم وبارك الله فيكم. السلام عليك يا موسى الكاظم ...
الموضوع :
صلاة الإمام موسى بن جعفر الكاظم (عليه السلام) لقضاء الحوائج
زينب حميد : اللهم صل على محمد وآل محمد وبحق محمد وآل محمد وبحق باب الحوائج موسى بن جعفر وبحق ...
الموضوع :
صلاة الإمام موسى بن جعفر الكاظم (عليه السلام) لقضاء الحوائج
دلير محمد فتاح/ميرزا : التجات الى ايران بداية عام ۱۹۸۲ وتمت بعدها مصادرة داري في قضاء جمجمال وتم بيع الاثاث بالمزاد ...
الموضوع :
تعويض العراقيين المتضررين من حروب وجرائم النظام البائد
almajahi : نحن السجناء السياسين في العراق نحتاج الى تدخلكم لاعادة حقوقنا المنصوص عليها في الدستور العراقي..والذي تم التصويت ...
الموضوع :
مجلس الوزراء : موقع الكتروني لإستقبال الشكاوى وتقديم التعيينات
جبارعبدالزهرة العبودي : لقد قتل النواصب في هذه المنطقة الكثير من الشيعة حيث كانوا ينصبون كمائنا على الطريق العام وياخذون ...
الموضوع :
حركة السفياني من بلاد الروم إلى العراق
ابو كرار : السلام عليكم احسنتم التوضيح وبارك الله في جهودكم ياليت تعطي معنى لكلمة سكوبس هل يوجد لها معنى ...
الموضوع :
وضحكوا علينا وقالوا النشر لايكون الا في سكوبس Scopus
ابو حسنين : شيخنا العزيز الله يحفظك ويخليك بهذا زمنا الاغبر اكو خطيب مؤهل ان يحمل فكر اسلامي محمدي وحسيني ...
الموضوع :
الشيخ جلال الدين الصغير يتحدث عن المنبر الحسيني ومسؤولية التصدي للغزو الفكري والحرب الناعمة على هويتنا الإسلامية
حسين عبد الكريم جعفر المقهوي : عني وعن والدي ووالدتي وأولادها واختي وأخي ...
الموضوع :
رسالة الى سيدتي زينب الكبرى
فيسبوك